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Haus für Schmetterlingskinder in Salzburg
Ein Haus für Schmetterlingskinder
Burgstaller: Initiative für Kinder mit genetisch bedingter Hautkrankheit / Radiosendung der Landeshauptfrau
(LK) In der ersten Radiosendung ihrer Amtsperiode stellte Landeshauptfrau Mag. Gabi Burgstaller am Sonntag, 17. Oktober, eine Initiative für Schmetterlingskinder vor. „Ich will, dass die Radiosendung der Landeshauptfrau eine Sendung der Salzburgerinnen und der Salzburger wird; und zwar derer, die für die Gesellschaft Hervorragendes leisten“, sagte Burgstaller, die die Radiosendung der Landeshauptfrau zukünftig in neuer Form präsentieren wird. Sie wolle in dieser Sendung keine Eigenwerbung machen, „sondern ich will sie engagierten Bürgerinnen und Bürgern zur Verfügung stellen“, so Burgstaller.
Den Anfang machte einer der Väter der Schmetterlings-Initiative: Primar Univ.-Prof. Dr. Helmut Hintner, Vorstand der Uni-Klinik für Dermatologie, stellte in der ersten Radiosendung diese Initiative vor. Schmetterlingskinder leiden an einer Hauterkrankung, bei der durch eine genetische Veränderung an der Haut und auch an der Schleimhaut auf die geringste Berührung hin Blasen entstehen.
In Salzburg wird jetzt das weltweit erste Haus für Schmetterlingskinder, in dem geforscht und behandelt wird, gebaut. Es besteht aus drei Teilen: der Ambulanz, der Akademie und Forschungslabors.
Geholfen haben den Schmetterlingskindern zahllose Spender, die insgesamt eine Million Euro aufgebracht haben und das Land Salzburg, das den Grund, auf dem das Haus gebaut wird, zur Verfügung stellt. Weitere Spenden werden unter dem PSK-Konto 90 000 096 gerne entgegengenommen. i202-49
Die Radiosendung der Landeshauptfrau hatte folgenden Wortlaut:
Red.: Frau Burgstaller, die Sendung der Landeshauptfrau ist ja auch für Sie eine Premiere. Was erwartet denn die Hörerinnen und Hörer?
Landeshauptfrau: Ganz was Neues. Es gibt ja in vielen Bundesländern die so genannte Sendung des Landeshauptmannes. Hat es auch in Salzburg in der Vergangenheit gegeben. Jetzt ist es eine Sendung der Landeshauptfrau. Ich will das eigentlich ändern, ich will, dass es eine Sendung der Salzburgerinnen und der Salzburger ist; und zwar derer, die für die Gesellschaft einfach Hervorragendes leisten. Ich möchte also in dieser Sendung keine Eigenwerbung machen, denn das können Politiker sowieso sonst oft genug tun, sondern ich will sie engagierten Bürgerinnen und Bürgern zur Verfügung stellen, damit diese hier Geschichten erzählen können, was tun sie für andere Gutes, was leisten sie für die Gesellschaft Hervorragendes, und dafür muss Platz sein. Ich bin auch selber interessiert daran, dass Menschen darstellen können, wie sie anderen Menschen geholfen haben. Das Projekt wird dargestellt werden, wo vielleicht andere noch mittun wollen. Das ist eine herzliche Einladung, bei dieser Sendung einfach Hervorragendes aus Salzburg zu präsentieren, insbesondere aus dem Bereich des Ehrenamtes, das ich sehr schätze. Ich bedanke mich beim ORF ganz besonders und bei den Mitwirkenden, dass wir diese Möglichkeit bekommen haben, und ich lade alle ein, dabei zu sein, die einfach ein Stück vom Glück für andere bringen.
Red.: Danke, Frau Landeshauptfrau. Das erste Beispiel dafür, über was hier in der Sendung der Landeshauptfrau in Zukunft berichtet werden kann, sind die so genannten Schmetterlingskinder. Diese Kinder leiden an einer sehr seltenen Hauterkrankung. Der Name kommt davon, dass ihre Haut so verletzlich ist, wie der Flügel eines Schmetterlings. Bei geringster mechanischer Belastung, das heißt schon bei einer kräftigen Berührung, entstehen schmerzhafte Blasen und Wunden am ganzen Körper. Einer der Väter dieser Schmetterlings-Initiative ist Helmut Hintner, Vorstand der Uni-Klinik für Dermatologie.
Hintner: Es ist eine Erkrankung, wo durch eine genetische Veränderung an der Haut und auch an der Schleimhaut Blasen entstehen auf die geringste Berührung. Ein Handschütteln würde schon genug sein, dass auf der Hand der bzw. des Betroffenen Blasen entstehen. Die Mundschleimhaut ist gleich betroffen und wenn ein Betroffener in eine Semmel beißen würde, würde da die Schleimhaut weggehen. Man braucht sich das nur vorstellen, wie die Lebensqualität eingeschränkt ist, oder wenn man sich an einer Kerze brennt, bekommt man eine Blase wie bei einer zweitgradigen Verbrennung, und wenn man sich da erinnert, ist das äußerst unangenehm, tut weh, und bei diesen Patientinnen und Patienten tritt das das ganze Leben lang auf.
Red.: Das Schlimme an der Krankheit, sie ist bis heute unheilbar, und weil sie sehr selten ist – in ganz Österreich gibt es nur 500 Betroffene –, ist bisher vergleichsweise wenig für die Erforschung der Krankheit ausgegeben worden. In Salzburg wird jetzt das weltweit erste Haus für Schmetterlingskinder, in dem geforscht und behandelt wird, gebaut.
Hintner: So soll es in Zukunft sein, dass wir dieses EP-Haus Salzburg, wie es heißt, bauen. Es besteht aus drei Teilen, das erste Mal aus der Ambulanz, wo die Betroffenen vor allem auch mit ihren Familien kommen und beraten werden, wie man Verbände macht. Es ist die Haut betroffen, aber auch alle essentiellen anderen Organe sind betroffen, und da kann man eben unterweisen, was man am besten machen kann, dass die Lebensqualität möglichst hoch ist. Es ist eine symptomatische Behandlung, es gibt noch keine Heilung, weil es ja genetisch (erblich) bedingt ist, und da wäre das Richtige die Gentherapie. Das zweite ist eine so genannte AP-Akademie, wo Aus- und Fortbildung gemacht wird. Wir laden Gastprofessoren aus der ganzen Welt ein, von denen wir lernen, und dann gibt es einen dritten Teil, der ist auch erheblich, das sind Forschungslabors, wo wir selber Gentherapie-Forschung machen. Da geht es um die „Genschere“ bzw. auch verschiedene andere Untersuchungen, die dem Patienten helfen.
Red.: Geholfen haben den Schmetterlingskindern zahllose Spender, die insgesamt eine Million Euro locker gemacht haben und das Land Salzburg, das den Grund, auf dem das Haus gebaut wird, zur Verfügung stellt. Wenn Sie den Schmetterlingskindern helfen wollen, dann können Sie unter dem PSK-Konto: 90 000 096 ebenfalls spenden.
Die nächste Sendung der Landeshauptfrau hören Sie am Sonntag, 7. November 2004.
Quelle: Salzburger Landeskorrespondenz, 18.10.2004
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